Menino com "doença rara" precisa de ajuda

GD

Pedro e a irmã Mariana.(Foto: Reprodução)

Pedro tem 4 anos, gosta de assistir televisão e comer. Seria um menino comum se não fosse o fato de ele ter esquizencefalia de lábios abertos unilateral e síndrome de West. Ele não fala e não anda.

A síndrome, que é uma forma de epilepsia iniciada na infância, está controlada. A esquizencefalia é a malformação congênita que se caracteriza por fenda unilateral ou bilateral nos hemisférios cerebrais, ou seja, ele não tem um dos lados do cérebro.

A avó do menino, a aposentada Maricilda Ferreira Santos, conta que quando ele tinha 9 meses, não parava de chorar. “Era uma coisa impressionante. Quando o Pedro nasceu, não sabíamos o problema dele porque nenhum médico nos informou. Até que uma pessoa nos falou que ele tinha problemas neurológicos”, relata.

Diversos profissionais em Cuiabá consultaram o menino e todos descartaram qualquer expectativa de vida. “Nunca me esqueço de um médico que me falou que nem precisava marcar retorno, porque não teria necessidade”, diz Maricilda.

Encontraram uma neurocientista em Campinas (SP) que aceitou tratar o Pedro. Iniciaram o tratamento e, de lá para cá, a família já gastou mais do que poderia. O pagamento da fisioterapeuta está atrasado 3 meses e o serviço foi suspendido essa semana.

Com muitas dívidas, cheque especial e cartões estourados, a avó começou uma vakinha na internet para tentar arrecadar uma quantia de R$ 30 mil para sanar as dívidas e comprar equipamentos essenciais para o tratamento, que eles não têm condições de adquirir.

Pedro precisa, essencialmente, de 3 aparelhos: uma órtese, um carrinho de reabilitação, andador e parapodium.

A órtese será colocada na canela e no calcanhar, assim, ele poderá andar com auxílio do andador. O carrinho, feito sob medida, sustenta o tronco do menino, possibilitando ele ficar sentado. Atualmente, ele usa um carrinho comum que está prejudicando seu quadril. O parapodium é um aparelho para manter o Pedro em pé durante algumas horas do dia e fortalecer as pernas.

Além disso, ele precisa continuar a fisioterapia e começar tratamento com uma fonoaudióloga.

“A médica acredita que mesmo com limitações, ele pode conseguir andar e falar. Por isso, entrei em desespero para conseguir dinheiro para possibilitar isso ao meu neto”, afirma a avó.

O Pedro não tem pai presente. A mãe, Paula Ferreira Miccoli, bombeira militar, cuida do menino com ajuda da mãe e da irmã. A única escola que aceitou o garoto foi a Letra Viva. Ele recebe bolsa integral de estudo e alimentação, e está na turma de crianças da idade ele – não ficou para trás.

A síndrome não tem cura, mas está controlada. A parte do cérebro que ele tem, pode um dia responder e suprir a falta. A cada 4 meses, eles vão para Campinas fazer o acompanhamento médico.

“Da última vez que fomos, a médica falou para o Pedro: Na hora de ir embora, a médica ‘adeus meu pequeno milagre, vai andar e falar’. Eu não vou desistir do meu neto”, .

Para quem desejar ajudar, o link da vakinha é: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vida-para-pedro